6岁女孩梦梦(化名)从小就有个我们看起来再平常不过的心愿,就是能其他小朋友一样,穿上漂亮的裤子鞋子,在幼儿园里大家一起欢快地奔跑。 但是,令人有些无法想像的是,梦梦生来就有一条异常粗壮的右腿,它越长越大,直到比成人的腰还粗,近70斤重。医生说,这病叫“脂肪增生型巨肢症”,不容易治。 最危急的时刻,梦梦的家人想过为她截肢来保住性命,但医生告诉他们,这样做同样面临很多大的风险。 近日,梦梦终于在温州市医科大学附属第二医院得到了“新生”,在经历近10个小时的手术后,她的右腿成功“抽脂”45斤。 梦梦的愿望终于要实现了。 女孩从小到大只能穿凉鞋 更没有合适的裤子 梦梦出生在云南省蒙自县。在她刚出生时,家人就发现,她的右腿比左腿要粗。当她3岁左右时,右腿越发明显增大。梦梦还没来得及学会奔跑,就渐渐丧失了行走的能力。 父母带着梦梦到昆明求医,医生诊断“脂肪增生型巨肢症”,更让人绝望的是,她还患有先天性心脏病,无法承受手术给心脏带来的供血压力。 在漫长的等待和治疗心脏过程中,梦梦的右腿不断疯长。在短短一年内,增加了20多斤。等待心脏病情平稳后,她的右腿已经大得惊人,不得不依靠轮椅代步。 对于她来说,巨大的肢体是如此的沉重:无法上下床、不能上学、不能玩耍,甚至不能正常地穿上裤子。 父亲说,虽然梦梦得了这样的“怪病”,但他不想让女儿跟别人不一样。在梦梦4岁的时候,她去了幼儿园。 梦梦从来就没有穿过合适的裤子、漂亮的鞋子。“夏天的时候,就穿很大、很宽松的裤子,到了冬天,我们就让她待在家里,躺在床上。”父亲说,从小到大,梦梦就穿过一种鞋,“就是那种露出脚趾的凉鞋。因为梦梦右脚的大拇指太大了,甚至比一般孩子的整个脚掌都大。” 梦梦很爱上幼儿园,她不太愿意“无故”旷课,周围的小伙伴很照顾她,但随着她渐渐懂事了,她变得有些内向,“我们去接她回家的时候,经常听她说,想要跟其他小朋友一样的鞋子……” 父亲说,每当这个时候,他就觉得很难受,他答应女儿,一定要让她实现愿望。 温州医院为她免费治疗 治病前先治心 梦梦的家境并不好,她的病情,让父母承受了很大的经济压力。 父母带她了昆明,医生告诉他们,截肢可能是最后的办法了。绝望的父母不敢将这样的事实告诉孩子,因为这样的话,她的心愿将一辈子都不能完成了。 去年8月,由温医大附二院、育英儿童医院发起发起了一项爱心公益活动,一群专家专门针对像梦梦这样的病情到昆明会诊,梦梦的家人看到了希望。 承接下梦梦手术的主治医生高伟阳认为,孩子今后还有很长的路要走,“在可以控制的风险范围内,为她进行保肢应该是首选。” 很快,高伟阳向院方汇报后,医院方面就此成立了治疗组。同时,医院慈善委员会经过商讨,同意为梦梦减免大部分的治疗费用。 最终,又好消息传来,通过评估,梦梦的心脏状况比较良好,应该能适应手术和麻醉。 去年,12月6日,梦梦一家人飞越了半个中国抵达温州。 初到温州的梦梦在病房里总是深深地低着头,她偶尔用怯怯的眼神偷偷扫视周围的一切,似乎渴望交流又害怕鄙夷或抛弃;每次见有人走进她身边,就用床单紧紧包裹住下肢,生怕别人会看到。 父母看在眼里,他们知道,离开了从小熟悉的环境,她自身的“怪病”,让小女孩变得有些自卑。 为此,在手术前,医院监护室的医护人员有针对性地为梦梦进行心理辅导,他们为梦梦拿来玩具,给她耐心地讲故事,告诉她,心愿是可以实现的。渐渐的,梦梦又开朗起来了。 10个小时整个人减重三分之一 女孩的愿望终将实现 12月15日,梦梦手术的日子。父母陪在她身边,特意为她左脚穿上了红袜子,祈祷手术顺利。 事实上,这是一场事关“新生”的手术。 各个组别的医生各自分工。梦梦首先被施行“腿部减容术”。她右腿的表皮被切开,医生们在显微镜下在病变肌肉、畸形肢体里找到唯一供养小腿的股动脉,保留住重要的神经。 许多细如发丝的神经和血管末梢,极大考验着医生的耐心,细密的汗珠布满了额头。一批医生疲倦了,又一批医生接着上。 紧接着,梦梦被施行“股骨短缩术”,她过度生长的股骨被截去,用钢板固定,她的双腿重新平衡了。 手术已经进行了近8个小时,每一位术者都疲惫不堪,但是没有人松懈精神。“6岁女孩的全身血量约2000毫升,失血超过1000毫升就会有生命危险,那天总共为梦梦输注了5000毫升血液制品和晶体液。相当于把她血液换了2次有余。”医护人员说。 最后,梦梦还进行了“创面闭合术”,这也是决定手术成败的关键。植皮由大腿延续到膝部和小腿的近端,面积巨大。为了提高植皮的成活率,医生们将植皮区域分隔为5个小块,分别予以植皮包固定。 终于,历时10小时的手术取得成功,术中共为梦梦切除45斤的病变组织,超过她自身体重的三分之一。
昨天的梦梦,躺在病床上,在妈妈的帮助下,已经能用一点一点挪动着曾经无法动弹的右腿。医生说,植皮成活率达到了95%,恢复的很好。 母亲含着眼泪说,对于梦梦来说,每一次屈伸、左右移动,这些生命中最简单的动作,竟迟滞了整整三年,“幸好现在都重新实现了。” 钱江晚报记者了解到,半年后,梦梦还将针对臀部、大腿、小腿后方进行减容术,“一切顺利的话,她就能正常地传上合体的裤子和鞋子,和大家一起奔跑了。” |