|
1岁11个月大的男孩程程患有婴儿痉挛症 ，急需治疗该病的一线药物促肾上腺皮质激素（以下简称为ACTH），可是父母亲访遍当地医院都没有找到这个药的踪影，在用其他药物替代治疗无效的情况下，他们甚至用了土方子“放血治疗”，结果不仅没有效果，反而加重了病情。 几番辗转后，这两天，他们终于在浙医二院找到了ACTH。据浙医二院儿科主任冯建华主任介绍，医院卖65元一支，黑市上可以炒到1000元以上，这些救命药正面临一药难求。 每隔几秒钟就要点头一次
程程出生4个月时，家里人发现，他老是点头，做出张开手臂“求抱抱”的动作。一开始，家长以为是孩子觉得有趣，反复这么做来吸引大人的注意力。
没想到之后程程点头越来越频繁，幅度也越来越大。家长这才觉得不正常，他们开始记录孩子点头的次数，发现这情况最短每隔数秒发作一次，一天可重复10-20次。 “点头发作前，孩子本来活蹦乱跳的，一下子头往前伸，感觉像是要做体操里的翻滚动作，有时还伴随着‘啊’的一声尖叫，表情很痛苦。”程程的妈妈介绍道，“我的孩子跟同个年龄的宝宝比少了点灵气，发病后就更沉默了，而且全身软绵绵的，脖子很少能挺直。” 发病不久后，程程就在当地医院和浙大儿院治疗，也很快做了检查，最终医生诊断他患了婴儿痉挛症。 冯建华主任告诉记者，婴儿痉挛症又称West综合征，为癫痫的一个亚型，是一种严重的与年龄有关的隐源性或症状性、全身性癫痫综合征，是婴儿期特有的癫痫综合征。这一疾病具有发病年龄早、表现为特殊惊厥形式、发病后智力发育减退、脑电图表现为节律紊乱等特点。 患病婴儿如不能得到及时救治，会发生明显的智力停滞甚至倒退，以及体格发育障碍，发病原因可能跟基因有关。 浙医二院现有少量ACTH 确诊病因后，接下来程程需要面对持续18个月的治疗过程。遗憾的是，这期间程程一家走访了几家医院，都没有找到权威指南推荐的一线药物ACTH，使用其他替代药物的控制效果不佳，程程在使用的口服抗癫痫药，从德巴金逐步添加了氯硝西泮、妥泰、喜保宁，并且用药剂量逐步加大，但病情没有好转，仍然是痉挛反复发作。 此时，程程一家甚至听信了当地的传言，用“放血治疗”给孩子治病，不过土方子非但没有奏效，反而使程程的病情发作更为频繁，每日可达50-60次。同时，家人还发现程程的发育也慢慢退步了。 不久前，程程的妈妈加入了一个婴儿痉挛症的妈妈群，群里的一个热心妈妈告诉她，她的孩子是在浙医二院儿科用ACTH治疗成功的。 抱着最后一线希望，程程一家找到浙医二院，经体检发现，此时孩子全身肌张力低下，已经出现了明显脑病表现，再不治疗会对智力造成影响。 入院之后，冯建华主任赶紧给孩子用上ACTH治疗，目前，病情已经得到控制，笼罩在妈妈脸上18个月之久的愁容终于渐渐散去。 至于ACTH的缺货原因，此前，央视在内的多家媒体报道揭露过，是因为它的利润低，再加上需求量很少，很多厂商不愿意生产，分销商也不愿意备货，导致医院无货可进，医生无药可用。 其次是有关部门对药品实施限价，初衷是不让药品价格过高，然而现实是部分本就低价的药品生产利润被压得更低，药厂在决定是否生产某种药品时自然会淘汰利润低的。此外，不少医院的药剂科被要求零库存，让商业公司来备货，商业公司为了转移风险，也会减少这些利润低、需求少的药品存量。 了解到，目前浙医二院有少量ACTH，有需要这个药的家长可前往求助。 | 
发表于 2016-10-19 11:27
