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“一个拥抱。”北京胸科医院结核内科主治医师黄麦玲认真地说，支撑她在结核病防治战线上已奋战了9年的动力，是来自患者的拥抱。 “每当我告诉结核病人他已经好了，可以停药了的时候，我们都会情不自禁地拥抱在一起，庆祝这个重生的时刻。”11月17日，在国家卫计委新闻发布厅举办的医疗创新与公共卫生发展研讨会上，黄麦玲接受腾讯健康记者采访时认真地说。 37岁的黄麦玲已有了不少白发，她把头发随意地拢在脑后，温润质朴的神情让初冬里的采访多了些许暖意。 医生成了患者，感同身受是精进的良方 “大夫，您只是在观察，而我是在体验”，美国哲学家图姆斯在其以自身患病经历写就的《病患的意义》一书中明确指出，对于疾病，病人与医生的视角有着本质的不同。 作为治疗结核病的医生，黄麦玲一直是疾病的观察者，她从没想过自己有一天会成为结核病的体验者。 3年前，当她在自己工作的医院进行例行体检时，一向处变不惊的沉稳心态，竟变得忐忑恍惚起来。 “我去拍片做检查，在往CT室走的时候，不知怎么就有了一种不祥的预感……”黄麦玲清楚地记得当时的情景，她第一次发现通往CT室的路好长，步子迈得有些艰涩。 由于科里有急事，黄麦玲没等到拍片结果出来，就返回了诊室。 “我应该不会被传染上吧，一旦被传染了，就要吃很多药，虽然90%的人是可以治愈的，但万一自己成了那10%，两岁的儿子怎么办？”就在黄麦玲说服自己接受命运的安排时，命运给了她重重一击。 “同事通知我，我感染了肺结核。”黄麦玲说，作为医务工作者，各方面的防护措施是非常周到的，然而，“毕竟空气是流动的，我们还得吃饭、喝水，总会有摘下口罩的时候。” 知道结果后，黄麦玲的不安情绪反而平复了，她坦然接受了现实，开始了为期3个月的强化隔离治疗。现在回看，黄麦玲觉得，“自己有了这个经历，更加对病人感同身受，也更想学习和精进，创新改进治疗方案，想各种办法帮助患者。” 每个病人背后都有一部血泪史 “如果是耐多药的结核病人，治疗时间将长达两年，必须严格按时按量服药”黄麦玲说，有些病人不堪忍受药物带来的副作用，比如发胖，肤色改变，甚至视力下降直至失明等，依从性比较差，会偷偷把药扔掉，同时被扔掉的，还有被治愈的机会。 “治疗过程充满了艰辛。每个病人的背后，都有一部不堪回首的血泪史。”黄麦玲感慨地说。 黄麦玲坦言，正是从自己的患者身上，她学会了如何面对挫折和不幸，也更感受到药物创新、医患沟通模式创新的迫切性。 家住西藏的18岁的小玲得的是耐多药肺结核，经过黄麦玲的治疗病情稳定后出院了。一天，黄麦玲下班回家正在做饭时，手机铃声猛然刺耳地响起，原来，小玲出现了药物不良反应，一只眼睛失明了。 “作为小玲的主治医生，她没有抱怨我，而是一如继往地给予我信任，让我继续帮她调整药物及药量。”黄麦玲感动地说，小玲从不抱怨任何人，不抱怨这个世界，面对糟糕的人生际遇，总能淡然处之积极应对。 “其实人最容易被传染的不是病毒，是情绪。”黄麦玲真诚地说，从医生成为患者，最初心理上的落差和恐惧是有的，从小玲这样的患者身上，她懂得并学会了尽快调整好自己的情绪。 “当然信息的透明、患者跟进等都非常重要，我自己是医生，对治疗比较了解所以相对担心少些，设身处地想想，患者对这个病的治疗方式、规范服药的重要性一无所知，得有及时、方便的创新沟通方式，所以后来院里开发患者管理的APP时，我觉得这些创新的手段对患者来说特别有必要。” 经过“难熬”的3个月的强化治疗，当同事和她拥抱在一起，告诉她已经康复时，她的心情一下子轻松起来，同时，她感到生命中从此多了些底色与厚重。 治病先治心，不断创新是解开心结的关键 肺结核是一种致命性疾病，英国作家狄更斯称其是 “死亡与生命如此奇特地融合在一起的疾病，以致死亡获得了生命的光亮与色泽，而生命则染上了死亡的忧郁和恐怖”。 与肺结核抗争了9年，黄麦玲越发理解了狄更斯的话，即便是在肺结核早已不再是“不治之症”的今天，对在生与死的边界载沉载浮的肺结核患者而言，其在治疗时的心理建设也是十分重要的。 治病先治心，病人才能积极配合规范服药，而这对结核病的治疗尤为重要。据悉，中国范围内结核治愈率却只有50％，仍需提高，如果能坚持长期的治疗，规范的服药，结核病人的治疗成功率可达到90% 。 黄麦玲发现，结核病人的心理压力非常大，有些病人会得抑郁症，甚至自杀。面对新入院治疗的病人，她会在普及结核病知识的同时，注重消除病人的恐惧，告诉病人只要好好治疗就能治愈，“从大夫口里告诉患者这些，会带给他很强的信心。” 一位老年女性患者，患有肺结核合并糖尿病，传染性强。黄麦玲找老人谈心时发现，她的老伴已去世，现在与儿子全家一起居住，担心自己患的肺结核传染给家人，就想拒绝治疗结束自己的生命，不给儿子增添负担。 了解到老人的心结后，黄麦玲耐心地告诉她肺结核是可以治愈的，而且服药后传染性就会很快消失。慢慢地，老人建立起治疗的信心，开始积极配合治疗。 大学生病人小林得的是耐多药肺结核，每天需要服用二十多片药，而且要治疗长达两年。由于不堪忍受副作用带来的痛苦，只要父母不盯着，小林就会把药砸碎，倒进马桶冲掉。因此很长时间后，小林的病情仍没有改观。 “耐多药肺结核如果不规范治疗，可能会出现更严重的耐药性，而且临床上几十年来，一直都没有治疗耐多药肺结核的新药出现，所以很多患者到最后无药可治，还会传染其他人。这个孩子后来都有点抑郁了。我接管小林后，除了治疗，也尝试着改进治疗方式，除药物外，还把更多的心思和精力用在帮助他进行心理建设上。”黄麦玲欣慰地说，“现在，他的依从性好了，病情也有了明显好转。” 并不轻松的“轻松筹”，创新从各个维度帮助患者 “像小林的情况还算是比较好的，起码父母在经济上全力以赴地支持他的治疗，他只要按时按顿吃药就可以了。”黄麦玲忧心地说，“还有很多病人是没有钱治疗。” 今年19岁的涛涛两年前就得了耐多药肺结核，到北京胸科医院前，已经经过了各种治疗，上呼吸机，开颅等，花费已逾40万。 “为治病，涛涛一家早就捉襟见肘，这次来北京看病，也是把家里的玉米都卖了才买的车票过来的，全家真是到了山穷水尽的地步。没有钱，病情又重，实在让人痛心！”黄麦玲说，以前科里医护人员经常为贫困病人捐钱，毕竟数量有限，不能解决根本问题，“后来我发现有一种‘轻松筹’的微信捐助方式，就也搞了次创新，在微信上发起了一个救助涛涛的轻松筹活动。” 医院的同事对此都非常支持，纷纷捐款并把“轻松筹”转发到自己的朋友圈，让更多的人加入到捐助的行列中来，很快募集到了6万元用于涛涛的治疗。 “其实6万元也只能解决涛涛的一部分治疗费用。每天下班回家后，我都要打开轻松筹看一下，捐款每增加一元钱，我都会高兴地拍下手，紧接着就会愁眉不展，毕竟治疗费的缺口在不断加大。”黄麦玲初尝了创新方式的甜头，不过感到了自身力量的渺小，“还是希望能有更多方面的关注，企业、政府、社会机构、网络平台这些，都能多努力探索些新的办法、研发新的药物、创建新的支付模式、建立新的患者帮助平台，来帮助患者更好更快地治病，减轻他们疾病、经济、心理的多重负担。” 携手创新，守护健康 “预计到2050年，耐多药结核病将给世界各国政府带来高达16万亿美元的经济损失，成为全球公共卫生领域的重大威胁。一个患者不治愈，就是一个传染源。”让黄麦玲更为忧心的是，目前国内用于结核病治疗的药物多为20世纪60年代之前获批的，针对耐多药结核病的治疗选择则更加有限。 “上个月，当我得知强生治疗耐多药结核病的创新药物即将进入中国时，感觉眼前的雾霾消散大半，我知道在40多年来都没有一种新药出现的背景下，一个创新的新药的出现，对结核病人意味着什么。”黄麦玲厚重镜片后的眸子里闪现出光泽，一字一顿地说：“意味着生机。” 但这来之不易的“生机”需要多方参与才能得以维护。 “创新不仅是研发出新药，更要积极参与优化疾病管理模式，为每一支药物负责。”强生制药业务公共卫生高级项目经理王笑春说，“新药使用不规范，可能会造成新的耐药菌，带来更严重的公共卫生问题。” 为此，强生制药业务中国区总裁Asgar Rangoonwala说：“应对公共卫生难题，我们需要与社会各界共同协作和配合。从政府卫生机构、医务人员、患者、公众、医学科学机构、包括企业，形成环环相扣的系统，并在整个预防、诊治及疾病管理的环节，以创新，守护每一个人的健康。” “我知道，在抗击结核病的路上，我们会有越来越多的同行者。”黄麦玲说：“行医不是一个职业，而是一项使命。医生是终生学习的行业，必须更新自己的知识和技术才能更好地帮助患者。不断的创新，是解开剩下10%心结的关键。”
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发表于 2017-12-14 15:26
